YOUPIIIII !!! C’est fini !!!!

février 19th, 2010

Mathilde est sortie de l’institut Curie mercredi soir, et c’était sa dernière cure de chimio. Ouf, c’est assez bizarre, on a du mal à réaliser qu’aucune nouvelle hospitalisation n’est programmée. Juste « quelques examens » par-ci par-là.

Depuis que Mathilde est revenue du centre de rééeducation, on a déjà commencé à  profiter de se retrouver tous les cinq. Nous avons également repris les allers et retours fatigants à Curie, avec les  » joies » du transport en commun (pour moi), l’ambiance parfois un peu triste dans le service… Mathilde ne supportant plus les repas à l’hôpital, j’ai de nouveau arpenté le quartier pour lui faire plaisir : plats picard, mac do, sandwich…Pas trés équilibré tout ça, mais au moins, elle a pu manger.

Le week-end dernier, en chahutant avec Emilien, Mathilde s’est cognée l’orteil contre un mur, et elle a une fracture. Décidemment, elle cumule ! Elle qui ne boîtait pratiquement plus a de nouveau des difficultés pour marcher. Enfin, c’est un détail..

Dans un premier temps, Mathilde va suivre des cours à domicile, elle doit commencer après les vacances de février et puis elle reprendra le collège progressivement. La semaine prochaine, elle attaque aussi les séances de kiné 3 fois par semaine, elle risque d’avoir un planning chargé..

Voilà, nous entamons notre retour à la vie normale  avec, de nouveau, des projets.

Bisous

Val

Dernière cure à Margency

janvier 19th, 2010

Cette semaine, Mathilde entame sa dernière cure à Margency. Malheureusement, elle ne pourra pas terminer son traitement au centre car le service est complet actuellement et de nouvelles entrées sont prévues. De plus, Mathilde n’a plus besoin de rééducation intensive. Elle était déçue car ces derniers temps, elle fait partie d’un petit groupe de filles et elle passe de bons moments avec elles. ça risque d’être un peu dur moralement de se retrouver de nouveau à Curie, l’ambiance est moins « gaie » qu’à Margency. Enfin, il ne restera  » plus que » 3 semaines de chimio..  

Hier après deux semaines sans chimio (mais en aplasie profonde), elle a recommencé une cure, et la pauvre, elle a été malade toute la journée. C’est bien une des premières fois où je l’entends se plaindre. Elle m’a même demandé si elle pouvait ne pas faire les dernières cures à Curie.. Il est temps que ça se termine, car elle est trés fatiguée à chaque nouvelle chimio. Elle m’avait demandée de ne pas trop venir cette semaine car elle voulait profiter de ses copines, j’espère que la fin de semaine sera plus agréable pour elle..

Les médecins nous conseillent de la remettre au plus tôt au collège afin qu’elle retrouve une vie sociale rapidement. Mathilde n’est pas trés enchantée car ça l’embête de retourner au collège avec les cheveux trés courts. Elle a calculé qu’il lui faudrait 30 mois pour retrouver une longueur correcte !! Je l’ai rapidement calmée en lui disant qu’elle ne s’imagine pas avoir une si longue période de vacances.. Enfin, nous allons organiser une reprise peut-être à mi-temps car elle mérite bien un peu de repos ..

A bientôt.

Val

Bonne année 2010

janvier 3rd, 2010

Meilleurs voeux à tous et merci pour tous ces messages chaleureux qui nous ont aidé depuis le début du blog. Les fêtes se sont bien passées. Mathilde était avec nous au réveillon de Noël, fatiguée et fièvreuse après sa cure de chimio. Enfin, le jour de Noël, elle allait mieux et a retrouvé du courage pour ouvrir ses cadeaux. Nous avons fêté le réveillon du jour de l’an à Margency car elle était en cure. Il y avait une petite fête avec les parents et les enfants. Nous avons dansé devant la wii, c’était trés drôle. A la maison, nous avons décallé la fête le soir suivant, et nous avons quand même sorti les cotillons et mis le bazar.

Nous commençons à compter les cures de chimio restantes : plus que 4 semaines de cure. Mathilde est tranquille pendant les deux prochaines semaines, elle n’a pas de cure, elle va pouvoir aller à l’école du centre tous les jours. Son traitement devrait se terminer vers la fin février.  Heureusement car les cures commencent un peu à la fatiguer. Et les retours au centre tous les dimanches soirs sont toujours un peu difficiles pour toute la famille.

Bisous à tous.

Valérie

visite express à margency

novembre 24th, 2009

Mathilde se plaît de plus en plus à Margency : hier, je n’ai pu la voir qu’un quart d’heure, et après, elle m’a gentiment fait comprendre que je pouvais partir !! Elle était occupée avec ses copains à écouter de la musique, les black eyed peas (son groupe préféré du moment). Elle a fait de gros progrès en danse ! Donc, nous allons nous organiser afin de m’éviter un trajet d’une heure pour la voir si peu. J’attendrai son « autorisation ». Enfin, ça ne me met pas du tout en colère, bien au contraire, je suis contente qu’elle se comporte un peu comme tous les ados de son âge..

Mathilde a pu reprendre ses cures de chimio une semaine après la reprise de la cicatrice. A priori, la cicatrisation se fait correctement, et on doit lui enlever les fils mercredi. Cela ne l’empêche pas de marcher (et danser !) presque normalement. Cette semaine, elle n’a pas de cure, c’est aussi pour cela que ma présence n’est pas indispensable..

bisous

val

Manque d’inspiration…

novembre 11th, 2009

Encore une fois, la motivation pour écrire sur le blog m’a un peu quittée ces temps-ci. Pardon pour les fidèles qui passent et ne trouvent pas de nouveautés !

Mathilde a été hospitalisée la semaine dernière à Necker. Le trou formé sur sa cicatrice s’était encore creusé à cause de la chimiothérapie qui empêche la cicatrisation. Donc, elle a eu droit à une nouvelle petite séance de couture ! Tout s’est bien passé, elle n’a pas trop souffert, et cela ne l’empêche pas de marcher. Elle doit juste faire attention pendant quelques temps, elle ne doit pas trop plier la jambe. Sa rééducation se passe toujours trés bien, et elle va passer à une séance de kiné par jour au lieu de deux. ça l’embête un peu, car ces séances lui faisaient un peu rater l’école le matin et l’après midi.  A cause de cette nouvelle opération, les médecins attendent un peu pour recommencer les séances de chimio. En ce moment, elle essaie de sauter, et son prochain challenge, c’est la course ! Parfois, lorsqu’elle me dit ce qu’elle fait, elle me fait un peu peur et en même temps, je suis fière d’elle !

Hier soir, c’était la fête à Margency. Le personnel avait organisé une soirée « star pour un soir » avec différents numéros sketchs, danse, chants.. réalisés par le personnel soignant, les enfants et certains parents. J’ai même participé, je n’étais pas trés ravie, mais je ne pouvais pas refuser ! (enfin, j’avais un rôle de figurante avec une magnifique perruque aux cheveux blancs frisés ! n’insistez pas, je ne diffuserai pas de photos sur le blog). C’était une soirée sympa, même si parfois, avec Thierry, nous avions un peu la gorge serrée devant tous ses boutchous malades mais qui gardaient le sourire et la pêche !

Bisous et merci de continuer à nous lire et à laisser des messages malgré ces longs silences !!

mercredi 21 octobre

octobre 21st, 2009

Notre week-end s’est bien passé malgré un événement pas très agréable : Mathilde a perdu ses cheveux. Ils se sont mis à tomber pendant la semaine, et ce week-end, il lui restait des cheveux sur le haut du crâne et sur les cotés pas grand chose.  Tout est parti facilement.  Bien que Mathilde soit préparée depuis pas mal de temps, ça n’est pas trés facile à accepter. Moi qui fanfaronnait dans un message précédent en disant que ses cheveux résistaient au traitement, voilà je lui ai porté la poisse !!

Lundi, nous avons fait une « balade » à Necker pour que le chirurgien change le drain posé sur la cicatrice et donne son feu vert pour le début de sa chimio. Il était satisfait du résultat du premier drain sur la plaie. D’après ce que m’a dit le médecin de Margency, pratiquement tous les enfants sous méthotrexate ont des problèmes de cicatrisation. Donc, ce n’est pas dramatique, peut-être que Mathilde gardera cette plaie jusqu’à la fin du traitement, et l’arrêt du métho permettra la cicatrisation. Enfin, à margency, les médecins restent vigilants sur l’évolution de cette plaie car les prochaines cures risquent encore de faire des dégâts.

Mathilde a donc recommencé sa cure hier matin, et malgrè les médicaments habituels, cette fois-ci, elle a été malade : vomissement, diarrhée.. Elle était fatiguée et a pas mal dormi. Bref, une journée pas trés sympa même si à la fin de la journée, ça allait mieux, on a joué aux cartes. Mathilde s’est même moqué de moi lorsque je partais car elle trouvait que mon imperméable me faisait de grosses fesses ! Voilà qui me rassure sur son moral.. C’est dommage car elle n’a pas pu assister à la projection du « petit nicolas » à l’hôpital.

Le week-end dernier, Emilien a dit que cette année, il aimerait que le père Noël ne lui apporte pas de jouets mais un énorme sac de médicaments pour que mathilde guérisse…

val

YOUPI ! MATHILDE PEUT SORTIR CE WEEK-END !

octobre 16th, 2009

Bonne nouvelle : Mathilde est « sortie de son isolement » ce matin. Elle a pu donc reprendre son activité préférée dans le service : le baby-foot ! Hier, nous avons fait un tour à Necker car Mathilde a un problème de cicatrisation. Le chirurgien est donc intervenu de nouveau sur sa plaie (c’est pas très joli sur 5 cm environ..) et il lui a posé un drain fabriqué par ses soins (on se serait cru dans Urgences..). Sa prochaine cure de chimio, prévue Lundi, sera certainement reportée à cause de cette mauvaise cicatrisation.

Comme Mathilde n’est pas sortie depuis 15 jours, elle a droit à une permission un peu plus longue à partir de vendredi après-midi jusqu’à dimanche soir. Elle a hâte de voir juliette et émilien, et avant de rentrer à la maison, elle m’a demandé de l’amener dans un magasin de jouets pour leur acheter une petite surprise.  Ca va être sympa car nous allons les chercher toutes les deux à l’école, et ils ne sont pas au courant.

Mathilde m’a passé commande pour ses repas de ce week-end. Ces derniers temps, elle ne mange pas grand chose à l’hôpital, elle commence à en avoir marre des menus un peu répétitifs (mais correct selon moi !). Donc, je vais faire un saut à Picard car ses envies se limitent à pizza bio au fromage, feuilletés au chèvre et hamburger ! Bref, que des plats diététiques, mais cela reste exceptionnel. Je vais donc faire de la grande cuisine ce week-end…

Bisous

Val

H1N1 A FRAPPE A MARGENCY !!

octobre 12th, 2009

Coucou,

Depuis jeudi soir, Mathilde est coincée dans sa chambre comme tous les enfants du service. Suite à la petite sortie à Bercy, les enfants ont eu de la fièvre.. et jeudi, un  enfant avait contracté la grippe A. Mathilde n’a pas voulu  participer au concert, et c’est la seule à ne rien avoir eu la semaine dernière. C’est un peu difficile de rester enfermer dans la chambre, les journées sont trés longues. Les visites sont autorisées uniquement pour les parents avec masques, blouses.. La permission de ce week-end a donc été annulée..dur dur, nous qui attendions cela avec impatience. C’est dommage d’autant plus que mathilde n’avait pas de chimio ces deux dernières semaines, et donc était un peu plus libre dans ses déplacements. Quoiqu’elle est en aplasie, donc il faut quand même prendre quelques précautions..

Elle continue sa rééducation et marche maintenant sans attelle ni béquille.  Malgré son traitement, elle n’a pas perdu ses cheveux, ils sont juste trés courts. J’ai lu que parfois, les personnes originaires du sud perdaient moins leurs cheveux, peut-être que ses origines portugaises y sont pour quelque chose  (les grands parents vont être fiers !!).

bisous

val

des nouvelles enfin !

septembre 29th, 2009

Plus le temps passe et plus c’est difficile pour moi d’écrire sur le blog… J’ai peur d’être répétitive, du coup,  je ne donne plus de nouvelles ! De plus, je suis bien plus forte à l’oral qu’à l’écrit.

Mathilde va bien. Nous avons eu des nouvelles positives : elle répond bien au traitement au vu des résultats d’analyse de l’os après l’opération. Elle supporte relativement bien les produits de chimio, elle est un peu nauséeuse et fatiguée parfois, mais ça n’a rien de comparable avec les premières cures (plus de vomissements).

Après un temps d’adaptation de quelques jours, Mathilde s’est bien habituée au centre. Comme elle le dit, c’est sa nouvelle maison. Elle s’est fait des amis, et joue régulièrement au baby-foot  (elle essaie d’ailleurs de m’initier mais ce n’est pas une réussite…). Elle a repris les cours « tranquillement »,  j’ai l’impression qu’elle n’a pas beaucoup de devoirs et que « c’est vite fait, bien fait » !! Enfin, ça n’est pas la priorité du moment. De plus, elle est interrompue le matin et l’après midi pendant l’école (ce qui la ravit ) car elle a des séances de kiné. Sa rééducation se passe bien, sans douleur. Elle peut marcher avec son attelle. Nous avons bientôt rv avec le chirurgien, nous verrons si elle peut commencer la rééduc sans attelle. C’est une éléve kiné qui s’occupe d’elle, et elles s’entendent trés bien. (ça rigole beaucoup, d’après ce que j’ai compris…).

Chaque semaine, des activités sont proposées : vendredi dernier, elle s’est rendue à un spectacle de cirque qui, pour une fois, lui a plu : elle a même apprécié le numéro des clowns qu’habituellement elle déteste ! Cette semaine, une soirée au zénith avec David Guetta (et d’autres que je ne connais pas..) est organisée mais à priori, les places sont limitées. Certains soirs, des lycéens viennent également faire des jeux de société dans le service.

Le week-end, si tout va bien, elle rentre en permission du samedi matin au dimanche soir. Les week-end sont encore plus courts que d’habitude ! Le dimanche soir, on est tous un peu tristounets…

Bisous à tous.

valérie

Aujourd’hui, la rentrée pour tous

septembre 3rd, 2009

Il est grand temps que j’alimente le blog. Désolée mais entre les allers et retours à Necker puis à Margency, nous rentrons tard, et l’énergie nous manque parfois…

Mathilde est donc installée à l’hôpital des enfants à Margency depuis mardi dernier. Le centre est trés agréable, l’ambiance est sympa, c’est un peu comme en « colo ».. Le personnel est adorable, les locaux sont gais, il y a un grand parc avec des balançoires.. Les enfants circulent librement dans le service, ils ont un self et on y mange trés bien. Nous avons d’ailleurs testé le self du personnel qui est accessible aux parents, et nous avons trouvé cela trés bon.

Mathilde a commencé la rééducation, les kiné ont trouvé qu’elle était assez avancée puisqu’elle peut poser le pied et marcher (pas des kms !)  avec son atelle. Ce matin, sa 1ère cure de chimio a débuté. Comme d’habitude, elle était un peu nauséeuse. Elle a eu une baisse de moral ces derniers temps, elle avait du mal à nous quitter… Aujourd’hui, elle a fait sa rentrée scolaire, il y a une salle de cour dans le service. Lorsqu’elle n’aura pas de chimio, elle pourra se rentre à l’école dans l’enceinte de l’hôpital.  

Dans quelques temps, elle pourra rentrer le week-end à la maison, mais elle n’a droit qu’à une permission pour une nuit. ça risque d’être un peu long pour elle (et pour juliette et émilien aussi). Heureusement qu’il y a l’école, et différentes activités. Quand elle le pourra, elle participera aux sorties organisées (promenades, visites de musée…).

Nous lui avons amené son ordinateur, elle a accès à internet, donc les messages seront les bienvenus !

bisous

val

Mardi 25 aout

août 25th, 2009

Je sais que certaines personnes guettent le blog (même en pleine nuit, n’est-ce pas Ch ?….) pour avoir les dernières nouvelles de mathilde, donc je fais un effort car je suis rentrée un peu tard de Necker.

Mathilde a une super pêche, nous avons passé l’après-midi à jouer et à rire avec Tata Fred. Ce matin, elle a continué les séances de kiné au lit avec un appareil (kinetec) qui lui fait plier doucement la jambe (environ 40°). Elle n’a pas trop mal : maintenant qu’elle n’a plus la péridurale, elle est sous morphine. Demain matin, ils lui retirent le drain, j’appréhende un peu pour elle, j’imagine que ça sera douloureux.. Elle n’a pas encore réussi à se lever, sa jambe non malade étant aussi trés ankylosée.

Elle est maintenant dans une chambre particulière, ce qui est plus agréable. Hier, sa voisine était sympa mais un peu bruyante avec son téléphone portable. De plus, la tv était branchée sur TF1 (beurk !) non stop sans être regardée et mathilde m’a fait rire en me disant : « on regarde même  la météo et la météo des plages, qu’est-ce qu’on en a à fiche alors qu’on est coincée là-dedans ! « . Ce soir, au programme, « Fantomas ».

Son appétit revient un peu, hier, elle a bien mangé ses 2 hamburgers que j’ai mis une heure à ramener car je me suis un peu perdue dans le quartier ! Aujourd’hui, elle s’est fait une « orgie » de chèvre..

Bonne nuit

Val

J + 5

août 24th, 2009

Coucou,

Mathilde se remet bien de son opération, elle n’a plus de fièvre. Elle est toujours sous péridurale, donc ne souffre pas du tout. Aujourd’hui, on doit lui retirer la péridurale et lui refaire pour la première fois son pansement. Elle n’a pas encore vu sa cicatrice et appréhende un peu. Puis, elle retournera dans le service d’orthopédie. Dès le lendemain de son opération, une kiné est passée pour lui faire bouger la jambe. A part ça, elle n’a pas beaucoup d’appétit, et se nourrit uniquement de compotes. Son moral est toujours bon, elle ne se plaint pas de son immobilité, et elle se moque toujours gentiment de sa maman..

Les journées sont un peu longues à l’hôpital, heureusement qu’il y a la télé le matin (elle en profite !!), et l’après-midi, nous jouons pas mal. Nous avons découvert un jeu rigolo « le boursicocotte », où il faut bluffer. Lorsqu’elle sera dans le centre de rééducation, elle sera plus occupée, car il y a pas mal d’activités (plus la rentrée des classes..) et bien sûr des séances de kiné.

bisous

Val

Débarrassée de ce sale os !

août 21st, 2009

Tout d’abord, merci pour tous ces messages sur le blog et par sms.. merci aussi pour ceux qui prennent des nouvelles sur le blog mais qui n’osent pas laisser de commentaires (je sais qu’il y en a plusieurs..) mais l’important c’est que nous nous sentons aussi bien entourés..

La journée d’hier a vraiment été trés éprouvante : mathilde est partie, comme prévu, à 8 h au bloc puis il a fallu attendre jusqu’à 14 h pour la voir en salle de réveil. Le chirurgien nous a vu à 14h30 pour nous annoncer que tout s’était bien passé.  Vous pouvez imaginer dans quel état de stress nous étions !! Enfin, nous sommes rassurés pour cette grande étape : mathilde est sous péridurale pendant environ 5 jours ainsi, sa jambe reste anesthésiée et elle ne souffre pas. La partie basse de l’os du fémur où se trouvait la tumeur a été enlevé ainsi que le genou. D’après le chrirugien, elle va rapidement commencer la rééduc et marchera rapidement.

Nous avons quitté Mathilde hier à 20h, il n’est pas possible de dormir auprès d’elle. c’est la 1ère fois depuis sa maladie qu’elle se retrouve « seule » la nuit.. Elle était éveillée, elle avait super faim, mais n’a pas pu mangé (vomissement..). J’espère qu’elle a pu se rattraper avec le petit déj ce matin… Les visites commencent à 13 h, nous avons hâte de la retrouver, nous n’avons pas l’habitude de ces obligations horaires, nous qui sommes libres d’aller et venir à Curie matin, soir et nuit ! Enfin, cela nous prépare ainsi que Mathilde pour le centre de rééducation qu’elle rejoindra d’ici une dizaine de jours.

Bisous Val

J-3

août 17th, 2009

Désolée pour le silence de ces derniers jours… La semaine dernière, Mathilde a passé les derniers examens avant l’opération : pas mal d’aller et venue à Paris, irm, scintigraphie osseuse, radio… Nous avons profité des journées sans exam : pique nique, journée au jardin d’acclimation. Mathilde a pu profiter des manèges malgrè ses béquilles. Et ce week-end, nous sommes partis tous les 5 à Provins, visiter la cité médiévale. Nous avions loué un bungalow dans un camping avec piscine, tobogans. C’était super, mathilde a pu enfin se baigner.

Demain, mathilde et moi nous allons au ciné voir « collège rock star », (eh oui, je commence à prendre goût aux films pour ado !!), puis mathilde ira retrouver Eléonore, une copine qui habite près de chez nous.

Mercredi après-midi, elle est admise à Necker, et jeudi, c’est l’opération. Elle devra être opérée vers 8 heures et l’opération dure environ 5/6 heures. Pendant l’intervention, on lui posera une péridurale afin qu’elle ne souffre pas au moment du réveil. Elle devrait la garder pendant 48 heures. Après une dizaine de jours à Necker, elle partira en rééducation dans un centre pour enfants à Margency près d’enghien-les-bains pour environ 1 mois et demi.

bisous à tous, on essaiera de donner des nouvelles rapidement après l’opération..

Val

jeudi 6 août

août 6th, 2009

Mathilde a profité de 4 jours à la maison, entrecoupé de matinées à l’hôpital pour scanner, radio,scintigraphie..
Donc le temps passe vite et nous revoilà déjà de retour à curie jusqu’à dimanche. Contrairement à ce que Christiane pensait, ce matin, les sacs n’étaient pas prêts car nous avons eu une soirée un peu mouvementée : math avait envie de dormir à la belle étoile, dans le jardin, donc hier, nous avons fait un saut à décathlon pour acheter une tente qui se déplie presque toute seule, trés pratique.
Donc hier soir, après un repas sympa avec les tatas et vovo francine, 
nous installions la tente à 23 heures (pas trés organisées, les filles…) 
C’était sympa, nous appréhendions les mouvements incessants d’émilien
lorsqu’il dort, mais il était « ivre » de fatigue donc il n’a pas bougé.
 C’est juju qui était super excitée et n’ a pas arrêté d’empièter sur nos matelas, 
et de grimper à moitié sur mathilde !

Enfin, mathilde a malgrè tout bien dormi et était contente.
 Nous essaierons de réiterer le camping à houilles la semaine prochaine..
Mathilde m’attend pour résoudre une énigme 
(elle ne doute pas des capacités de sa mère surtout après une nuit courte – 
c bien, j’aurai au moins cette excuse !!).

bisous val

mercredi 29 juillet

juillet 29th, 2009

C’est la rentrée (surtout pour maman qui a tout oublié !), nous voilà de retour à Curie…Mathilde est en forme, elle a eu du mal à se reveiller ce matin, car hier soir, elle a un peu trop veillé. Elle avait sa crise de rangement : bureau, chambre de juliette.. Donc elle s’est rendormi dans l’ambulance. Là, nous allons regardé un dvd « spy kids » pour ma plus grande joie, j’essaie d’orienter mathilde vers d’autres choix mais elle me résiste. Pour info, le bilan sanguin de mathilde est bon, elle est sortie d’aplasie. Pour l’instant, nous sommes seules dans la chambre, c cool.. le seul hic, c’est la clim un peu trop froide à notre goût..

21 juillet 2009

juillet 21st, 2009

Nous voici de retour à la maison, après unsuper Week-end en Normandie, mercià Brigitte et Didier de nous avoir accueillis, cela nous a permis de profiter de l’air marin avec Martine et Dédé au Tréport.
Donc nous arrivons dans la dernière ligne droite des vacances du Papa et des petits qui sont actuellement avec Valérie en Vendée, pendant que moi (Papa) et Mathilde profitons d’être ensemble à la maison, Télé, Wii, Monopoly, jeu de carte WoW et jeu PC à gogo avec quelques scéances DVD !!!!
Mathilde est toujours dans la période aplasie, ce matin elle doit avoir une prise de sang afin de voir si elle en sort.
Mathilde à encore une semaine de répis avant de retourner à l’hopital le 29/07/09.
Voili, voilou.

16 juillet

juillet 17th, 2009

coucou j ai eu un render vous aujourd hui sa c’ est bien passer je vais avoir une protese a la place d un bout d os et je vais rester 10 jours a l hopital apres mon auperation.  je vais etre aupere sous peridural ou etre endormi  completement

bisou math

Une semaine de plus à Curie

juillet 7th, 2009

Bonjour tout le monde, nous sommes actuellement à l’hopital Curie.
Nous sommes rentrés hier (lundi) vers 15h et nous allons certainement sortir vendredi après-midi.
Quand je dis « nous », c’est papa (moi) et Mathilde.
Pour l’instant cette cure se passe bien, elle n’a pour l’instant aucun effet secondaire, à part peut-être un peu de fatigue.
Mathilde a la pêche, hier soir elle n’arretait pas de rigoler et dire des bêtises à tout va !!

Actuellement, elle fait de la musique avec des musiciens et de drôles d’instruments.
Hier nous avons fait du « Renga » à trois, c’est un exercice où il faut écrire une histoire sur un thèmes chacun dans son coin, puis au bout de 5-10 lignes on passe la fa feuille à son voisin qui va continuer l’histoire à sa façon. Et au final on a 3 histoires en 3 partie qui sont parfois rigolotes à lire.

Voili, voilou !!
A bientôt, c’était Papa Thierry en direct de Curie.

1er juillet

juillet 1st, 2009

coucou c est math en direct de curie  pour j’espere le dernier jour de ma cure .

Hier soir j ai fait du basket avec d’autres enfants, nous avons fait un concours de panier et j’ai gagné (contre 3 garçons plus grands que moi !) maman n’arretait pas de m’encourager et elle etait fiere de moi… aujourd’hui je vais faire de la patisserie.

BONNE FETE PAPA ! dans la série « oublis des évenements »,  nous avons raté l’anniv de christiane et de brigitte hier (après l’anniv de papi), pardon à tous…

BISOUS

Petite news rapide !

juin 30th, 2009

Mathilde va très bien, elle supporte très bien la chimio.
Hier, cours de français, art plastique et cours d’écriture, ce fut une journée chargée.
Petite info, Mathilde à un compte MSN, voici son adresse contact MSN et Mail : mathou@barguland.com
Pour ceux qui veulent l’ajouter dans leurs contacts MSN.
Voili, voilou !!!
Je vous mets quelques photos de samedi. (merci tati Marie-Laure)

lundi 29 juin 2009

juin 29th, 2009

Je suis désolé de ne pas avoir donné de nouvelles plus tôt, en fait quand Mathilde est à la maison les news se fond plus rare.
Samedi, Mathilde est arrivée à l’hotpital avec son papa vers 10h afin de commencer la deuxième semaine du deuxième mois de cure.
Mathilde  avait la pèpèche !!!
Elle a passé quasiment toute la journée sur son portable, nous avons réussi à chopper une connexion wifi depuis sa chambre, ce qui pourra lui permettre de voir vos messages et peut-être vous donner des nouvelles d’elle même !!
En fin d’après-midi Valérie nous a rejoint pour me remplacer, et oui je bosse moi !
Mathilde commençait à avoir envie de vomir, mais sans le faire.
Bon je dois vous laisser, je dois aller au travail.
Je pense que Valérie ou Mathilde prendra le relais.

Je tenais a remercier toutes les personnes qui ont participé à tous les cadeaux.
Merci à tout le monde.

Quelques photos de l’anniversaire de Mathilde !!

juin 29th, 2009

lundi 22 juin

juin 22nd, 2009

Salut,

Je suis fière de moi, j’en avais marre de chercher un titre pour chaque nouvel article, je trouve que la date est une solution très judicieuse ! un peu d’autosatisfaction pour commencer, ça fait du bien.

Après 2 semaines sans chimio, et malgrè un petit séjour à louis mourier, Mathilde a donc repris ses cures samedi matin, départ en ambulance avec Tata Fred (j’ai oublié de demander si tata avait supporté la conduite parfois « sport » des ambulanciers !).

Fred a donc passé le week-end avec mathilde : au programme : jeux, dvd : fred s’est fait plaisir puisqu’elle avait choisi « comme un garçon » avec le magnifique Hugh Grant, film qu’elle a déjà vu une cinquantaine de fois.. Je pense qu’elle essaie d’orienter les goûts de sa nièce.

Mathilde a été encore un peu nauséeuse Samedi après la chimio. Mais dimanche soir, elle a quand même réussi à manger un peu. Hier soir, thierry a pris la relève de tata et a passé la nuit à Curie. Ils se sont réveillés à 10h30 !! après une nuit un peu agitée (pipi toutes les 2 heures..).

Ce week-end, thierry et moi sommes partis au center parcs avec les petits qui se sont bien éclatés dans les toboggans. Ils étaient infatigables, même Juliette n’avait peur de rien (c’est une casse-cou comme Mathilde). Résultat : thierry et moi sommes un peu cassés (mal au dos..), c’est peut-être ça qu’on appelle la vieillesse ? Enfin, c’était sympa, cela nous a changé les idées même si nous pensions à Mathilde (qui était bien chouchoutée par sa tata…).

Je vais les rejoindre cet après-midi à Curie et normalement, Mathilde sort demain en fin de journée.

Bisous

Val 

Pour info, la date d’opération  pour Mathilde est prévue pour le  20 Août.

remerciment n 2

juin 18th, 2009

coucou je voudrer remercier en+  ARNAUD slt tchao

Message pour les collègues de Le vésinet…

juin 17th, 2009

Coucou les « tontons et tatas » du Vésinet,

Merci pour vos « dons » pour l’anniversaire de Mathilde. Grâce à vous, son papa a pu acheter un disque externe pour son nouvel ordinateur « EE PC ».. Mathilde est super contente et l’a déjà pas mal utilisé depuis hier soir.

Merci aussi pour ceux qui ont pu se joindre à nous Mardi soir. Dommage pour les autres, on a bu du punch super bon réalisé par ma soeur Flo et pleins de plats, desserts… Mon réfrigérateur déborde encore de victuailles !!

Aujourd’hui re-fête d’anniversaire avec les copines de mathilde donc ce soir je suis un peu sur les rotules (pas Math qui est encore sur son ordi !).

Gros bisous à tous. Merci de faire suivre à ceux qui ne consultent pas le blog..

Val

remerciment pour mon anniversaire

juin 17th, 2009

merci pour tout les cadeaux que vous m avez offert ou envoyer (et la je suis en train d ecrire sur mon super nouveau ordi portable)et je vous les signaler qu il ne faut surtout pas jouer avec tissame (collegue qui travaille avec ma mere) car elle est vrement nul a la wii car elle ne se concentre pas asser meme pas dutout (il est impeu tard et ma mere dors amoitier

Petite surprise pour Mathilde !!!

juin 11th, 2009

Coucou tout le monde,

Merdi 16 juin, c l’anniversaire de Mathilde. Nous vous proposons de venir vers 19h pour le fêter avec nous. La seule condition étant de ramener un truc : quiche, gâteaux, boissons…ect.. ce que vous voulez…

ça sera peut-être un peu le bazar, mais ça pourrait être sympa !!

Je reconfirmerai lundi dans la journée pour être sûre que Mathilde est en forme.

Bisous

Val

Valérie vous donne des info de Mathilde

juin 10th, 2009

je vais charger Tata Fred de transmettre à Thierry ce message, car ici pas d’ordinateur ! (Louis Mourier est moins riche Curie !) Au moins, il n’y aura pas de fautes car Tata Fred est la « Maitre Ciappello » de la famille (les vieux comprendront…)
Mathilde a donc été traitée par antibiotiques pour enrayer la fièvre et une éventuelle infection. Elle est arrivée à l’hôpital en « aplasie » (chute des globules), c’est courant après une chimio. On l’a donc transfusée pour la « requinquer ».

Hier , elle a passé une bonne journée : orgie de « Disney Channel », lecture, Pendu, Baccalauréat. Elle aurait bien aimé assister à des cours, mais ici, il n’y en a pas. En revanche, elle a eu la visite des clowns et pour une fois !, elle les a trouvés marrants. Pour couronner la journée : finale de « la Nouvelle Star », qui ne nous a pas passionnée, puisque notre chouchoute (Camélia) n’était plus en lice.
Mathilde aimerait bien sortir rapidement mais elle garde le moral ( c’est pas une « chouineuse », ma fille !) Il faut attendre que les bilans sanguins soient corrects.

 » Tata Fred prend le relais « :
 Je suis arrivée vers 12h00 à Louis Mourier. Nous avons filé avec Valérie, dans la petite gargote juste en face, manger un bon kebbab/frites très diététique, Val a calé, pas moi !
Ensuite direction, 6è étage Pédiatrie : port du masque obligatoire ! pas très agréable de respirer à travers…mais bon ! Georges Clooney l’a bien porté pendant plusieurs saisons. (cela me fait un 2ème point commun avec lui, je bois aussi du « Nespresso »).

J’ai trouvé Mathilde, l’oeil rivé à la télévision, elle a explosé de joie à ma vue : « Tata, Tata !! je suis si contente de te voir !!! ». Ouais, je savais qu’on ne me croirait pas…Bref, je l’ai trouvée en forme, pleine d’humour. Elle n’a pas trop touché son repas du midi, peu alléchant. Heureusement, Sandrine et ses parents sont passés amener des victuailles bien plus attrayantes ( Kinder Bueno, jus de fruits multivitaminés…etc). Nous avons joué toutes les 3 au Baccalauréat (j’ai gagné), J’ai poussé Mathilde à la tricherie en lui soufflant quelques mots, pendant que Val était aux toilettes….Nous avons feuilleté les B.D. offfertes généreusement par les personnes précédemment citées (« les Blondes », « Garfield »).

Les infirmières sont passées prendre la témpérature de Mathilde ( 36 et quelques ! très bien) et une pédiatre est venue nous expliquer que Mathilde était toujours en aplasie : les globules blancs ont augmenté mais pas encore suffisamment. La moëlle épinière doit en fabriquer davantage…Si Curie donne son accord, ils lui donneront peut-être des produits pour accélérer cette « fabrication » car sa prochaine chimio arrive à grands pas ( le 20/06) et il faut qu’elle soit d’attaque !!
Elles ne savent pas encore la date de leur sortie…

Voilà pour aujourd’hui, comme on dit dans Les Landes: « Adishatz !! »

News de Math

juin 9th, 2009

Bonjour,
voici des informations relayées par une des tata de Mathilde :
« Quelques nouvelles fraiches de Mathilde : Mathilde va bien et a passé une bonne nuit. Les transfusions se sont bien passées, pas de mauvaise réaction.

Ils vont lui donner un nouvel antibiotique pour être sûrs d’éliminer une possible infection. Donc d’après Val, elles vont rester encore quelques jours à Louis Mourier. Les visites n’étaient pas autorisées pour éviter les risques, Mathide étant en aplasie ( Val va redemander si les visites sont possibles, maintenant que les transfusions ont été faites….). »
Pour information, les transfusions sont monnaie courante dans ce genre de traitement, cela permet à Mathilde de retrouver la pèche (Comme dirait le groupe la Chanson du Dimanche), pour attaquer les prochaine chimio.
A bientôt pour de nouvelles news !!

Que s’est-il passé depuis le 2 juin ?

juin 7th, 2009

Mathilde a passé une très bonne semaine :
Mercredi, rendez-vous à l’hopital Louis Mourier pour faire connaissance avec le pédiatre qui devra s’occuper d’elle en dehors des jours de cure à Curie (Paris).
Jeudi, prise de sang le matin avant le traitement de Zometa du vendredi.
Vendredi rendez-vous avec les ambulanciers à 8h30 pour le traitement de Zometa à Curie.
Le traitement s’est bien passé, Mathilde rigolait bien avec sa maman, ce fut une journée très longue pour elles, retour à la maison à 19h.
Samedi, visite de Dounia jusqu’au diner, une copine de Mathilde, elles ont passé un très bon moment ensemble.
Dimanche, fête des mères (Oups j’ai oublié d’appeller la mienne), la maman de Mathilde a U plein de Zolis kdo de la part de ces enfants.
Une autre copine, Eléonore, est venue passer l’après midi avec Mathilde, elle se sont bien amusées.
Mathilde a eu une bonne pèche tout le week-end, à part une douleur à sa jambe gauche, celle qui supporte tout son poids quand elle béquille.
Et en fin d’après midi, température de Mathilde : 39,2° + coup de fatigue, direction l’Hopital Louis Mourier avec sa maman afin d’effectuer des analyses et de voir si tout va bien.
Ce sont des choses qui arrivent, nous étions au courant que des pics de température pouvaient arriver.
Je tâcherai de vous mettre des info demain dans la journée.
Bye Bye à tous.
P.S. : Merci à tous de vos messages chaleureux et très gentils, cela nous touche tous très profondément.
J’espère que Mathilde pourra vous mettre un petit mot bientôt.
Désolé pour les fautes 😉 !!

youpiii on est rentré !!

juin 2nd, 2009

Nous voilà de retour à la maison après quelques jours pas trop rigolos à l’hôpital : nausées, vomissements et grosse fatigue. Enfin, ce matin, ça allait mieux, mathilde a réussi à prendre un petit déj, et ce midi quelques patatoes du mac do (en ce moment, tout est permis !).

Nous sommes à la maison pendant 2 semaines sauf vendredi où nous retournons en hôpital de jour à Curie. Nous comptons profiter de ces quelques jours, en plus, il fait super beau.. désolée pour ceux qui bossent et qui n’en profitent pas (hi hi !!). Au programme, une nouvelle coupe de cheveux plus courte pour mathilde car actuellement, elle perd énormément ses cheveux.. peut-être quelques visites de copines si elles sont dispo. Là, mathilde est vautrée devant la tv (ça aussi c’est permis !), elle regarde nounou 911, l’équivalent en pire de super nanny (c’est assez drôle..) et bien sûr, ce soir « nouvelle star »..

Enfin, nous allons aussi essayer de travailler un peu… Je vois que les dessins de mathilde ont eu du succés, c’est bien, heureusement, elle ne tient pas du tout de sa mère (plutôt de ses tatas qui, elles, sont bien plus douées…).

Nous sommes contente de revoir les petits : émilien avait le blues en rentrant d’un petit week-end en Normandie hier soir et voulait voir sa grande soeur…

bisous à tous

val

Voici les Oeuvres de Mathilde en Art Plastique.

mai 30th, 2009

En art plastique Mathilde participe à un film (je pense d’animation) tout ceci à l’hopital Curie.
Voici 4 planches (Merci Tata et Tatie pour les photos)
photo01

photo02

photo03

photo04

Pour information,  j’ai modifié l’ordre d’affichage des commentaires, les plus récents sont affichés en premier.

maman ajoute son grain de sel

mai 29th, 2009

bien sûr, je n’ai pas eu l’autorisation de corriger les fautes de mathilde !! enfin je prends sur moi, puisque je vois que vous y trouvez un certain « charme »…

enfin, ce n’est pas vraiment de sa faute, mathilde tient de son père

au niveau de l’orthographe !

Cet après-midi, pendant que mathilde travaillait comme une « folle » (cours de français), je me suis éclipsée de l’hôpital pour 1 heure de « shopping » : c sympa d’être sur Paris, j’ai le choix. Je me suis achetée des livres (c’est ma satisfaction du moment, j’ai le temps de lire…), des tee-shirts et un bracelet pour mathilde.

Aujourd’hui, mathilde est en forme, elle est souriante, elle se moque de moi,

c bon signe !!

bisous

val

la journe a l hopital

mai 29th, 2009

slt tout le monde:o)
nous etions telement impatien de retrouver l opital  et nous sommes arrive a 9 heure  au lieu de 15 h30 mais moi j aurai prefere faire la grasse matinee et je me suis reveiller a 7 h aulieu de 10hTATA FLO A FAIS DU BALLON SAUTEUR DANS L HOPITAL ELLE AVAIS PAS L’AIR RIDICULE !!!!!!

chao chao

1er coucou de mathou

mai 28th, 2009

coucou, je n aurait jamais pensser avoir autant de message
je suis super contente qu autant de personne pense a moi meme des personne que je n ai pas vu depuis tres longtemps je remerci toutes les personne qui me suive sur le blog

merci imfiniment a vous

chao chao                                                                                                                                             (tanpis pour les fautes oublier les)
(maman si tu lit se message ne me gronde pas)

Premier coucou de Val

mai 26th, 2009

Coucou,

C’est Valérie, c’est mon premier message, j’espère que ça va marcher !! Je suis moins douée que thierry…

Nous voilà de retour pour 3  jours à la maison, ça fait du bien de sortir un peu de l’hôpital. Mathilde n’a pas la grande pêche, elle mange trés peu et ce matin, petit vomi.. Là, je l’entends rigoler car elle regarde sa série préférée du moment « friends », ça tombe bien, j’aime bien aussi (contrairement à tous les dessins animés de gulli !).

Merci à tous pour vos messages, ça fait vraiment plaisir de se sentir aussi bien entouré.. N’hésitez pas à continuer !!

gros bisous à tous

val

Mathilde est bien rentrée

mai 26th, 2009

Mathilde est bien rentrée, mais très fatiguée.

Wahou Mathilde rentre chez elle cette après midi

mai 25th, 2009

Wahou Mathilde rentre chez elle cette après midi.
Il est 16h40 : Mathilde et sa maman attendent l’ambulance qui va les ramener à la maison.

Changement d’accompagnant (Papa <=> Maman)

mai 25th, 2009

Cette nuit la maman de Mathilde a remplacée son papa pour dormir avec elle (travail de papa le lundi oblige).
Mathilde n’a pas passé une très bonne nuit avec sa maman.
Espèrons qu’elle puisse rentrer à la maison ce soir (tout dépend du taux de Methotrexat dans le sang).

Pour ceux que celà interresse, je ferais un petit récapitulatif de son traitement.

Une nuit à Curie

mai 24th, 2009

Bon bas voilà, le papa a passé une nuit avec Mathilde.
Elle a eu mal au ventre dans la nuit vers 00h30 (envie de rendre, sans succès)
Le papa n’a pas arreté de se lever pour le pipi et surtout arreter les BIP BIP continuels des machines pendant la nuit.
Levé à 9h00 prêt à déguéner sur toute machine qui se mettrait à BIPPER.
Mathilde a pris un petit déjeuner.
Télé le matin : Clone Wars,  Spider-Man,  Lou, je crois que j’ai raté Les 4 Fantastiques (Dommage !!)
Il est 11h45, Mathilde dort.

Mathilde a passé une bonne nuit à Curie.

mai 23rd, 2009

Cette nuit Mathilde à bien dormie, elle a très bien supporté la chimio.
Elle à très bien mangé ce matin, et a tout garder pour elle (si vous voyez ce que je veux dire).

Je remercie tout le monde pour les messages, je les ai imprimés afin de lui montrer cette après midi.
Je (son papa) vais la rejoindre cette après-midi pour dormir avec elle cette nuit.
++

Bien Arrivée à Curie

mai 22nd, 2009

Mathilde est bien arrivée à Curie avec sa maman ce matin à 9h15.
Elles sont dans une grande chambre plus confortable que les précédentes.
Et en plus elles se retrouvent encore en compagnie d’Astrid (et de sa maman).
Le matin rinçage à l’eau avant le passage de Methotrexat pendant 4h via le cathétère.
Petite partie de TOC TOC TOC5360 avec Astrid pendant que maman était seul à tourner en rond.

L’après-midi, DVD-Party ratée dans la salle ado (interdite aux parents): il manquait la télécommande, et puis le prof de Mathématiques d’Astrid est arrivé (Damned !!!)

Du coup, Mathilde en à profité pour dormir toute l’après-midi.
Bonne nuit à toutes les 2.

Depart ce matin en Ambulance

mai 22nd, 2009

Voilà, Mathilde est partie ce matin en ambulance direction l’hopital Curie a 8h30 pour sa 3ème cure de Methotrexat

Mathilde est rentrée Dimanche 17 mai au soir.

mai 21st, 2009

Mathilde est rentrée Dimanche 17 mai au soir.

Elle a beaucoup mieux supporté sa deuxième cure de chimio.

Des copines sont venues passer le mercredi après-midi avec elle.
Elles lui ont offert 4 DVD et des petits mots gentils de la part de sa classe.

Dans l’après midi elles ont regardé Matilda (film vraiment très drôle)

Aujourd’hui Dounia est avec elle (Parties de Wii à volonté).
Hier soir elles ont regardé HSM3 (veillé jusqu’à 00h30).

Après une journée de Wii
Ce matin prise de sang à l’hopital de colombes.

Demain retour à Curie pour 9h30 (transport en ambulance).

Bonjour tout le monde !

mai 19th, 2009

Bienvenue dans le Blog de Math !
Celui-ci vous permettra davoir des nouvelles exclusives de Mathilde.